Синий цвет счастья. Девочка с редкой болезнью мечтает о выставках своих уникальных картин

Ире Химич из украинского города Винница 9 лет, она прекрасно рисует и мечтает о множестве персональных выставок. На картинах — бабочки, ящерицы, птицы. Рисунки написаны яркими красками, по некоторым из них трудно сказать, что они созданы маленьким ребенком. У Иры синдром Хатчинсона-Гилфорда, или прогерия, и физиологически она за год проживает восемь лет. Прогерия — редкое генетическое... Еще заболевание. Случай болезни у ребенка был впервые описан британским врачом Джонатаном Хатчинсоном и его коллегой Гастингсом Гилфордом. У больного наблюдается преждевременное старение организма. У детей он проявляется чаще всего в 2-3 года: резко замедляется рост, появляются дистрофические процессы в зубах, наблюдаются изменения в костях и суставах. В среднем такой ребенок живет 13 лет. Болезнь настолько редкая, что в мире зафиксировано около 350 случаев заболевания. Ире болезнь диагностировали не сразу. По рассказу ее матери, из-за схожих проявлений долгое время был диагноз склеродермия. Женщина искала информацию в разных источниках, и в конечном итоге приехала в Москву, в одно из учреждений, где изучают заболевания соединительной ткани. Именно там она впервые узнала про прогерию. Ира старается бороться с болезнью каждый день, и одни из способов борьбы стало творчество. Сначала она пробовала себя в танцах и музыкальных инструментах, но помешали больные суставы. Вскоре в ее жизни появилась живопись. К ней девочка подходит довольно нестандартно: «Ей говорят — трава зеленая. А она спрашивает: «А почему зеленая?» В ней как будто два мира переплетаются — и детский, и взрослый. Физически она маленький ребенок, а думает она, как будто много пожила. И она понимает гораздо больше своих одногодок. Я не говорю об элементарных вещах как математика или чтение, а о понимании мира, чувстве самосохранения. Ей никто ничего не указывает, она сама приходит, и в ней все это уже есть. Я сама вам не могу объяснить, она говорит по-взрослому, обдумывает и принимает недетские решения». По словам Дины, арт-терапия хороша в первую очередь тем, что помогает понять психологическое состояние дочери. «Ириночка нарисовала свою первую картину «Маринетт», нам ее расшифровали — она себя нарисовала в образе птицы — яркой, нестандартной, не такой как все. С бантиком на голове. Как девочку. И она с распахнутыми крыльями, она летит. И под ней планета. Это был хороший знак, что ребенок вышел из глубокой депрессии, что она себя принимает такой, какая она есть», — делится Дина. Ира любит синий цвет. Он ассоциируется у нее с любимым персонажем мультсериала «Леди Баг и Суперкот», а также с счастьем. С 19 декабря 2019 года жители Киева и гости украинской столицы могли ознакомиться с картинами Иры. Это стало возможным благодаря одной из компаний, основатель которой прочел историю девочки в интернете. Фирма закупила все необходимое для рисования и помогла в организации выставки. Экспозиция была популярна, нашлось много желающих приобрести работы, а деньги были направлены на лечение. Однако решение о продаже картин принимала сама Ира. «Спрашиваю Иру, она согласилась, но кроме двух картин — ее первой картины, где изображена она. И вторая картина, которую она нарисовала перед выставкой, с осликом. «Ослик Банди» — так она ее назвала. Тоже девочка. Нам предлагали большие суммы, спрашивали, за сколько продадим. Но она ни в какую. Никому не захотела продать эти две картины. У нее есть свои взгляды на жизнь, свои решения. Мне говорили, почему вы не скажете ребенку продать, деньги же пригодятся. Но почему я должна лишать ребенка счастья?», — рассказывает мать маленькой художницы. В этом году Ире Химич и ее матери предстоит повторная поездка в Бостон (штат Массачусетс, США). Там располагается единственная в мире клиника, где лечат больных прогерией детей -Boston Children’s Hospital.
https://ruptly.tv

Самое интересное

Новости партнеров

ТемыВсе темы