Семья с редкой болезнью о дяде, который не дождался лечения: ради этого надо было человеку умереть?

Семь членов семьи Натальи Фединой из Нижегородской области страдают редким генетическим заболеванием — болезнью Фабри, при которой по очереди отказывают жизненно важные системы организма. Начиная с 2016 года, когда семья узнала о заболевании, женщина пыталась добиться лечения для себя и своего Ивана Лобанова. Однако только после смерти дяди Натальи, 51-летнего Михаила Воронцова, также... Еще страдавшего патологией Фабри, на нуждающуюся в лечении семью обратили внимание. Мужчина скончался от инфаркта во время диализа в январе. «Сколько тоже бились, но безрезультатно. То есть сегодня до нас снизошли наконец-то. Три года мы бились за лекарства, за жизни и решилось это все в один день просто. После смерти дяди», — говорит женщина. Вскоре Наталье позвонили из районной больницы с предложением провести врачебную комиссию для получения инвалидности. Как говорит Федина в областном Минздраве «сразу нашлись и деньги, и нашли, где купить препараты, где вводить, и специалисты сразу нашлись, сразу все нашлось». «Как говорится, не было бы счастья, да несчастье помогло. Он, скажем так, пожертвовал собой, чтобы спасти нас всех. После его смерти какое-то движение началось», — говорит женщина. Наталья признается, что «плакала от счастья», когда узнала, что врачи готовы оказать им помощь и у них имеются все необходимые медикаменты. Федина рассказывает, что о диагнозе она и ее родственники узнали только благодаря Михаилу: «Он был диализом больной. Тогда всех диализных больных по России обследовали на наличие болезни Фабри. У него положительный результат на болезнь Фабри вышел. Так как это генетическое заболевание, решили обследовать всех родственников. К нашему несчастью, мы оказались практически все больны». Патологию Фабри в семье Натальи выявили у самой женщины и ее сына Ивана Лобанова. Второго сына Фединой Тимофея болезнь обошла стороной. По словам Фединой, несколько лет назад, когда женщина обратилась за помощью в Сосновскую центральную районную больницу ей было отказано в связи с тем, что в врачебная комиссия в районной больнице «была проведена некорректно» из-за отсутствия в штате учреждения генетика. Наталью и ее родственников вынесли из перечня редких (орфанных) заболеваний. На данный момент местные власти пообещали обеспечить Наталью и ее сына Ивана необходимым лечением. «В ситуации будем разбираться, держим на контроле. По информации консультировались сегодня с заместителем губернатора Андреем Николаевичем Гнеушевым. По нашей информации [известно], что лекарства поступят и больные будут лечиться уже в конце этой недели. Естественно, будем смотреть за этой ситуацией», — говорит руководитель исполнительного комитета Общероссийского народного фронта (ОНФ) по Нижегородской области Алексей Алехин. Мать и сын должны вскоре поступить на лечение в Павловскую центральную районную больницу, куда буду доставлены жизненно важные лекарственные препараты.
https://ruptly.tv

Самое интересное

Новости партнеров

ТемыВсе темы